O último dia de fevereiro foi instituído o Dia das Doenças Raras e para conscientizar a população sobre a importância do tema, a Eurordis, instituição não governamental europeia voltada para doenças raras, organiza em Brasília evento a ser realizado no Congresso Nacional, no dia 27.

O dia é para conscientização, e não para comemoração. A ideia é “chamar a atenção das autoridades e da sociedade para o conhecimento dessas doenças, que, em sua maioria, são graves, incuráveis, crônicas, frequentemente degenerativas e progressivas, além de constituírem risco de morte.

O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, parlamentares, especialistas da área médica, representantes de entidades ligadas ao assunto e portadores de doenças raras estarão presentes no evento.

Doenças Raras são consideradas aquelas que afetam, no máximo, uma em duas mil pessoas. Normalmente têm origem genética, e não possuem cura conhecida. Estima-se que cerca de 6% a 8% da população mundial tenha alguma dessas doenças raras. 

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